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中新网温州9月2日电(记者张茵 汪恩民 实习生 徐奔 陈增杰)包宗锋每天都在温州医科大学附属第二医院的ICU病房门口焦虑地等待着，就为了一天一次15分钟左右的探视时间。13岁的女儿包珍妮躺在病房里，戴着呼吸器，还有进食管，连睁开眼睛的力气都没有。这已经不知是她第几次患肺炎了。
医生说，珍妮一半的肺已经没用了，仍在危险期，“过了这关，以后的情况也不乐观，很可能要靠呼吸机维持。”而这些都是由脊髓性肌肉萎缩症(SMA)引起的，与俗称“渐冻人症”的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)症状类相似。
被忽视的群体
近日风靡国内外的“ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”，加上各界大佬的参与互动，这类罕见病才渐渐出现在人们的视野中。
SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。任何年龄、种族、性别的人都有可能患上SMA。SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。
这种疾病暂时没有有效的治疗办法。
由于国内相关资讯较少，SMA病友分散在社会的各个角落，是一个被忽视的群体。但他们并没有放弃对美好生活的追求，所有人都互相鼓励并且有尊严地活着。
写遗书为了弟弟
老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧……
我叫包珍妮，我是最帅的少年。
--你们的女儿遗笔
这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃棄轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。
然而，年仅6岁的弟弟也一样，正一步一个脚印，追随着她的步伐。
父亲包宗锋是温州文成黄坦山区人，母亲是洞头人，夫妻俩在温州茶山开了一家只有两张理发椅的小小理发店。
女儿珍妮从六岁开始，无法自己翻身。儿子奥健则去年开始，也无法自己翻身。包宗锋夫妻俩，一人陪在一个孩子身边，每隔一小时，就要帮睡梦夢中的儿女翻一次身。
“一旦翻身不及时，他们会會难受，会喊叫，再迟点翻，手就会变得青肿一片。”包宗锋说，但即便悉心照顾，孩子们还是非常容易受感染，动不动就会生病，小感冒都要马上到医院打针、吸痰，动辄住院数周。
去年珍妮小学毕业，成绩优异，每年都被学校评为三好学生。就算生病耽误了许多天的功课，回去一考试，分数还是一百、九十几，年年获奖学金。
原本今年该上初中的珍妮，由于病情的加重，就连轮椅都也坐不住了，只好退学在家。经常上网和许多患同样病的人相互安慰。他们希望将来有一天，国家可以把SMA纳入医保。
为了培养以后生活的能力，珍妮和3个“同命”的小伙伴一起开了一家名为“绅士の口袋”的网店。
没想到，8月的这次肺炎如此严重，这位坚强乐观的女孩儿不得不为自己准备了一份遗书。
自强不息渴望社会关爱
“外面的世界，我走不遍，但我想和你一样樣，脚踏实地，我想和你一样，用手描绘明天。我是包珍妮，愿我在有生之年再得见碧海蓝天。”珍妮经常在SMA之家群里为自己打气。
SMA之家网站2011年3月1日正式成立，成立初衷是为了提供最全最新的SMA信息和良好的平台，能让国内的患者、家属进行交流，目前注册用户和QQ群里一共700人左右。
SMA之家网站的创建人马斌告诉记記者，“通过交流让患者和家属根据其他人的经历和教训，能少走弯路，少受苦。”他们下一步是想办法通过社会成立专项资金，向像珍妮这样樣的有迫切需求的患者提供帮助。
“珍妮在我们群里是个非常活跃的孩子，她的乐观态度鼓舞了群里很多的病友和家属屬。”马斌告诉记者，“自从得知珍妮再次入院，大家都非常关注她的情况，纷纷捐款捐物，希望能尽自己的一份力。”
包珍妮的情况也牵动了全社会的心，社会各界纷纷紛伸出援手，仅仅腾讯公益目前已募集17余万元的善款。
社会各界的关爱与支持，让包宗锋更加坚定了为女儿继续治疗的决心。不过，包宗锋告诉记者，除了巨额的医药费外，当前最棘手的，还是一家人的住房问题。由于女儿情况危急，他们一家目前只能住在医院附近的小旅馆里，如果长期下去，将是一笔很大的开销。他也想过租房，但是没等他说完家里的情况，房东就拒绝了。包宗锋希望社会好心人士能够提供帮助。(完)
(原标题：温州“罕见病”女孩留遗书 渴望再见碧海蓝天)
