台湾著名导演钮承泽的讲述更直观,由于他父亲就是渐冻人,他在挑战的视频中以渐冻人家属的身份讲述了这种罕见病的可怕,钮承泽小学4年级时時父亲被查出患了ALS,10年间他眼见着父亲日渐消瘦,到他19岁时肌肉已经萎缩到了喉部肌肉,必须要借助呼吸机维持生命,此后每个大年夜他们一家都是在医院度过,由于医疗療费他拍了并不想演的电影,放弃了出国念电影的梦想。陶喆由于身边邊有好友也得过ALS,在冰桶挑战时,也在视频中特别加注了渐冻人的介绍,呼吁关注这个群体,希望有能力的人献出自己的爱心。
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